Szybko

Kiedyś, gdy jeszcze mieliśmy dostęp do kablówki i MiniMini usłyszałam bardzo mądrą dziecięcą piosenkę. Jej tytuł to bodajże "Szybko", a leciało to jakoś tak: "Szybko zbudź się, szybko wstawaj... szybko zęby myj i ręce... szybko tata na nas czeka, szybko tramwaj nam ucieka... szybko, szybko bez hałasu, na nic nigdy nie ma czasu". No bo tak teraz często życie wygląda, to dziecięce niestety również. Zwłaszcza rano w domu mamy młyn. Specjalnie wstaję parę minut wcześniej, by wypić poranną kawę jeszcze w pewnym spokoju, a potem do biegu, gotowi.... szykowanie, budzenie Wojciecha, jeszcze przytulasy w łóżku, bo jak dziecko wstanie niedopieszczone to będzie emanować negatywną energią. Ubieranie, toaleta, pakuj plecak z pożywnym drugim śniadaniem i gwóźdź poranka - nakarmić Smerfa. Po ojcu odziedziczył "ściśnięty żołądek" z rana, więc zazwyczaj raczy coś tylko skubnąć. Jak zje parówę to sukces. Jeszcze małe bujanko po posiłku, a ja w tym czasie doprowadzam się do wyglądu a'la homo sapiens, zbieramy klamoty i do auta w 26 minutową podróż. A i tak jesteśmy spóźnieni. Zazwyczaj :) Po powrocie z przedszkola również jest na szybko. Wojti zazwyczaj jest już trochę głodny i z niecierpliwością zagląda mi w gary, a w między czasie jeszcze piciu, mamo chodź mi coś "da". Sprint kończy się po obiedzie. czyli tak ok 16.30. Te codzienne młynki nie wyglądają oczywiście jak film przewijany do przodu x2 i nie panuje wśród nas atmosfera jak w Hell's Kitchen to jednak jest ten lekki pośpiech i napięcie. Czasu dla siebie nie mamy tyle ile byśmy chcieli, a przecież żyjemy raczej normalnie, raczej jak tysiące przeciętnych rodzin. Jak nie miliony.
Po południu każde z nas chce odpocząć, Małżonek po pracy, Wojciech po przedszkolu, ja po hmm... ciągłym robieniu czegoś. I każde chce odpocząć po swojemu. Ale jako żona i matka nie legnę w kącie z książką mając moją familię w poważaniu. Kursuję między mężem i kawą, Wojciechem i jego osobliwymi zabawami, coś może sprzątnę i może uda mi się obejrzeć kawałek Castla. Potem przychodzi taki czas wieczornych wygłupów, łaskotania i śmiechu. Potem znów indywidualnie. Usypianie Wojciecha to długi proces z dużą dozą czułości i przytulania, tak jak rano x 5. I tak do 22. Potem czas złapać kawałek filmu z mężem. Czasem jednak zdarza mi się nie dotrwać i padam razem z Wojtim. Jedyne wolne chwile dla siebie mam jak Wojtuś jest w przedszkolu, jak już zrobię ok 60% tego co sobie zaplanuje, bo kiedyś i ja przecież muszę legnąć w kącie z książką i mieć wszystko w poważaniu.
I tak lecą dni, nawet się nie obejrzałam a już mamy marzec! A ostatni wpis ponad 2 miesiące temu.

Trening czystości Wojtusia

Gdy Wojtuś skończył roczek dostał swój pierwszy nocnik. Wyglądał jak prawdziwy kibelek, miał klapkę, deskę, był nawet uchwyt na papier i spłuczka. Sadzaliśmy go, tłumaczyliśmy do czego to służy, a on po chwili wstawał, zaglądał do nocnika i pokazywał mi puste rączki na znak "nie ma" bełkocząc po swojemu coś na ten styl. Jak sobie to przypominam to wiem, że wtedy mały był mniej autystyczny niż teraz. Z tym swoim dziecięcym naturalnym gestem "nie ma".
Pusty, suchy nocnik pozostał jeszcze na kilka lat, ponieważ każda kolejna próba treningu czystości kończyła się klapą, poczuciem porażki i wyrzutami sumienia, że chyba ze mną coś nie tak, że nie umiem nauczyć dziecka sikać na nocnik. Pomijając już presję otoczenia. Teraz wiem, że Wojtek po prostu nie był gotów. Wśród chaosu doznań zmysłowych jakie odbiera swoim autystycznym mózgiem nie potrafił wyodrębnić tych podstawowych fizjologicznych. Do czasu, aż pewnego ciepłego lata w wieku lat czterech bawiąc się w basenie dojrzał skąd mu tak właściwie przecieka. A jak zobaczył to powiązał z tym specyficzne odczucie. I takim sposobem dolewał sobie co i rusz płynu do basenu co matka za każdym razem obwieszczała mówiąc "robisz siusiu" i nagradzała brawami, ale niezbyt hucznymi, żeby nie spłoszyć dziecka, a pochwalić naturalną sytuację. Jeszcze tego samego wieczora upoiwszy dziecko soczkami posadziłam Wojtusia na nocnik z zapytaniem "zrobisz siusiu?" i jedynie cieniem nadziei w sercu. Usiadł, posiedział, pokręcił się, skupił i zrobił. Myślałam, że zacznę się tarzać po podłodze ze szczęścia, ale opanowałam się, wdzięcznie pochwaliłam dziecię i puściłam do zabawek. I łzy mi naszły do oczu. Pierwsze siuśki do nocnika jak świętość chciałam wlać do małej buteleczki i postawić na regale. Tak wyczekiwane. Obleciałam z nimi dom, pokazałam mężowi, obdzwoniłam rodzinę i spuściłam je w kibelku. Pierwszy sukces to dopiero początek dalszej pracy.
Od tamtej pory Wojtuś robił prawie każde wieczorne siku do nocnika. Potem już szło coraz lepiej, ale małymi kroczkami. Udało nam się złapać więcej niż jedne siku w ciągu dnia. Potem zdejmowaliśmy Wojtkowi pampersa na kilka godzin, ale ciągle to my musieliśmy pamiętać, żeby go wysadzić więc zdarzały się wpadki i to dość często. Wojtuś chodził też siusiu w przedszkolu i postanowiliśmy odstawić nocnik, który latał za Wojtkiem po całym domu i przestawić się na sedes z nakładką. Sedes ma to do siebie że jest zawsze w tym samym miejscu :) I tym sposobem Wojti zaczął sam odwiedzać toaletę. Ma nakładkę, ma schodeczek, wszystko sobie sam szykuje. Siusia rzadziej, a więcej, nie posikując tak po trochu jak wcześniej. Nadal nie mówi, że chce i nie pokazuje symbolu. Po prostu idzie i załatwia swoje. A gdy widzimy, że przebiera nogami, pytamy go czy "nie chcesz siusiu?" i wtedy leci do łazienki. Mokrych majteczek już nie mieliśmy od dłuższego czasu. W przedszkolu również daje sobie dobrze radę. A pampersy? Mamy ich w domu cały zapas! Nie dlatego, że nam zostały, ale cały czas z nich korzystamy. To jeszcze nie koniec treningu. Koniec nastąpi jak Wojti nauczy się komunikować nam w jakikolwiek sposób, że musi do toalety. Z pampersów a właściwie z pieluchomajtek nadal korzystamy w nocy, w trakcie podróży i wyjść w miejsca publiczne i obce. A najlepsze jest to, że Wojtuś rozróżnia to czy ma majteczki czy pieluchę i wie, że jak ma majteczki to trzeba lecieć do kibelka :)
Cieszę się, że te najtrudniejsze początki mamy już za sobą. To doświadczenie nauczyło mnie, że czasem nie da się przyspieszyć pewnych rzeczy, zwłaszcza u dzieci z nieharmonijnym rozwojem. Cierpliwość w końcu jest cnotą.

Dobrze nam tak

Wojtek na dobre zaczął swoją przygodę z przedszkolem. Czasem zdarza mu się dzień wolny, ale w porównaniu z ubiegłym rokiem chodzi dość regularnie. To z kolei spowodowało, że zadziało się coś pięknego. Popadliśmy w rutynę. I dobrze nam tak. Wojti wie, jak będzie wyglądał jego dzień. Większość rzeczy stała się przewidywalna, przez co bezpieczna i znana. Mniej nerwowa (za wyjątkiem sobót i niedziel, gdy czasem z rana łapie plecak i chce się szykować do wyjścia :))

Czuję się tak normalnie mogąc oddać się zwykłym mamuśkowym czynnościom pakowania drugiego śniadania, szykowania ciuszków, doglądaniem porannej toalety. Pewnie niedługo będę to wyklinać ale na razie się z tego cieszę :) Czuje się normalnie też z innego powodu.
Gdy Wojtek chodził do masowego przedszkola czułam, że jest tam gościem. Nie tylko przez częste choroby, ale też swoją odmienność. Odczułam to zwłaszcza po pożarze i zmianie grupy na większą w drugiej placówce. Nie braliśmy udziału w życiu przedszkola, występach itp bo Wojti i tak nie mówi, trudno by mu nawet było wystać i nie chciałam go narażać na te "spojrzenia". Rodziców z tamtąd też nie znałam. Mimo, że integracja to szlachetne hasło to czułam się jak piąte koło u wozu. Czułam się niemiło. Nie wiem co czuł Wojtek, mogę się jedynie domyślać.
Teraz jest inaczej. Teraz właśnie jest tak normalnie, właściwie. Wiem, że mały jest ważną częścią swojej grupy. Życie przedszkolne toczy się pod niego, już nie jest gdzieś z boku lecz na pierwszym miejscu. Bawi się, uczy w najlepszy dla siebie sposób. Nic więc dziwnego że uśmiechnięty wchodzi i wychodzi z przedszkola. Wojti brał udział w występie na Dniu Nauczyciela co z resztą jak rozanielona i wzruszona do granic możliwości nagrywałam kamerą hehe :) Można? Można.
Takie ogólne podsumowanie po długim czasie milczenia.
Tak, roztkliwiamy się nad kwestią przedszkola specjalnego, bo po prostu nasze życie się zmieniło na lepsze i trudno tego nie docenić. I cieszymy się, że tak jest.
Wkrótce o słowniczku Wojtka i jego przyjaciołach. Za kilka dni, nie miesięcy.

Ktoś nam podmienił dziecko

Wrzesień minął niespodziewanie szybko. Wojtuś rozpoczął rok szkolny 7 września. Mimo moich niepokojów świetnie sobie radzi. Drogę szkolnymi korytarzami do swojej sali ma w małym palcu i idzie do niej w podskokach i pieśnią na ustach. Swoją radością zadziwia i pracowników i innych uczniów hehe :) Entuzjazm Wojtiego rozbija każdego :) Wpada do sali jak burza i już się czymś bawi. Muszę się dopraszać o pożegnalnego buziaka. Jak wracam, nie rzuca się na mnie, raczej rejestruje, że już jestem. I w takich samych podskokach idziemy do auta.
Diametralna zmiana.
W wakacje wychodził z Wojtka trochę taki smętek krętek. Coś by porobił, ale nie wie co, tego nie, a najchętniej to czego akurat nie można. Wymyślanie zabaw dla dziecka z autyzmem ze sporym ubytkiem wyobraźni to nie lada wyzwanie. Stajemy na głowie, by zainteresować czymś Smerfa, i chociaż posiadamy w domu spore zaplecze "zabawek ruchowych", to czasem przegrywamy z autystyczną nudą i smętkowaniem.
Teraz jest inaczej. Wojti mając zagospodarowane pół dnia, wraca z uśmiechem do swojego domku, pokoju i swojej huśtawki worka. Widać po nim, że potrzebuje chwili relaksu sam na sam. Potem szuka kontaktu z nami, potem zaszyje się na chwilę w jakimś kącie pojeździć ciuchcią, poukładać coś kolorami. Aż miło popatrzeć. Nie ma marudzenia, jest radość. Od rana do wieczora uśmiech na twarzy.

Koniec wakacji

     Te wakacje były wyjątkowe pod każdym względem. Wojtuś miał wakacje od przedszkola, mama od terapii a mimo to osiągnęliśmy wielki sukces. Poza tym całe dwa miesiące żyliśmy w oczekiwaniu na zabieg usunięcia migdałków.
     Wojti nie pojawił się już w swoim starym przedszkolu. Za dużo nerwów kosztowało go przyzwyczajanie się od nowa, więc po zabraniu rzeczy małego więcej się tam nie pojawiliśmy. W domu też się zbytnio nie przemęczaliśmy, bo zaliczyłam kryzys, wypalenie. W każdym razie ja też potrzebowałam przerwy od terapii, autyzmu i tej hmm... walki. Odpust zupełny.
Na wczasy wyjechaliśmy w to samo miejsce co rok temu. Okolice Bełchatowa z widokiem na kominy elektrowni. Na promocji z grupona :) A co najważniejsze Wojtek się tam świetnie bawi a i my mamy szansę wypocząć.

     Im bliżej końca wakacji, tym więcej stresów i nerwów. Jakby wszystko na złość i wszystko na raz.
Pierwszym stresem był trening czystości. Podwójne siły (ja i moja mama) a zero efektu. Ostatecznie kilka dni po zakończeniu treningu Wojti zrobił SIKU NA NOCNIK :D
Mieliśmy też dużo zamieszania z przyjęciem Wojtka do przedszkola typu "nie może, może" oraz z dokumentacją ku temu potrzebną typu "na ostatnią chwilę". A dziś listonoszka dostarczyła nam skierowanie do przedszkola specjalnego, czyli tego stresu rozdział zamknięty.
No i dzień 28 sierpnia, wycinanie migdałków ale nie wiem jak to ująć w kilku zdaniach. Może zwyczajnie, że Wojtek dobrze się czuje :)

A teraz ta dam... czekamy na 7 września - pierwszy dzień w nowym przedszkolu :)

Telefon z Medincusa

Nowy rok szkolny Wojtuś rozpoczyna w nowym przedszkolu. I to takim specjalnym :) Papierologia nadal trwa. Chcemy, żeby Wojti jak najwięcej skorzystał na tej zmianie, więcej zajęć, terapii, inne podejście. Chcemy, aby nie był przedszkolakiem tylko formalnie, aby mógł cieszyć się życiem, czerpać z niego ile się da i rozwijać się w swoim Wojtusiowym tempie. Podjęliśmy decyzję, że wycinamy migdałki, naszą zmorę. Na początku lipca odwiedziliśmy laryngologa. Stan Smerfowego gardła jest kiepski i jak najbardziej kwalifikuje się do zabiegu. Czas oczekiwania w ramach nfz to półtora roku..... prywatnie to już tylko ok miesiąca. Szybka kalkulacja proste przeliczenia. Cena zabiegu wynosi tyle, ile już w tym półroczu (!) wydaliśmy na leczenie Wojtka angin, przeziębień i innych paskud.  Decyzja podjęta, zabieg mamy na koniec wakacji. Jesteśmy też na liście rezerwowej, gdyby zwolniło się miejsce. Staramy się teraz chuchać i dmuchać na małego, żeby był gotów na telefon z Medincusa.

Raport

Jeszcze nie miałam tak długiej przerwy w pisaniu. Nie, żeby się nic nie działo. Może działo się wręcz za dużo, a o wszystkim opowiem.

Angina
Skończyłam na nieszczęsnej Wojtkowej anginie. W szpitalu pokazywaliśmy się kilka razy na badania różne acz standardowe. Wszystko wyszło małemu prawidłowo, nawet wymazy czyste po kilku dniach antybiotyku. Tym razem Wojti jakoś dobrze znosił wizyty w szpitalu, pewnie dlatego że nie musiał tam zostawać i pewnie dlatego, że wszyscy byli baaardzo mili i dawali się bawić swoimi sprzętami. W domu też kuracja mijała spokojnie. Wojtuś pokazywał, iż jest dzieckiem kreatywnym, twórczym i ma ogromną wyobraźnię.

Turnus
Jak Wojti wyzdrowiał, chuchaliśmy i dmuchaliśmy, żeby wytrwał w tym zdrowiu do turnusu. Jeździliśmy przez prawie 2 tygdonie codziennie pociągiem do Warszawy do ośrodka naszej fundacji. I cóż... miałam mieszane uczucia. Po pierwsze podróż. Jazda pociągami nie była sama w sobie taka zła. Podróż zajmowała nam ok 40 minut. Źli byli ludzie, jak było ich za dużo. Mało ludzi to dużo miejsca. Wojti siedział sam, mógł się wiercić w tę i na zad i nikogo nie ubrudził upaćkanym obuwiem. Nie czułam presji, aby przywoływać go do porządku jak nazbyt się pokładał, więc nam obojgu podróż mijała bezstresowo. Gorzej jak jechaliśmy w dzikim tłumie. Wojciech to już prawie 5 latek i trzymanie takiego chłopca na kolanach to już nie to samo co 2 latka. Panicz się wiercił, kopał a ja walczyłam moja kończyna przeciwko jego kończynie, aby obyło się bez problemów, wypadków, bo akurat nie miałam nastroju na tłumaczenia czemu mój syn jest Niegrzeczny. Odnośnie zajęć to bardziej się podobały Wojtkowi niż mnie. Za lekko było. Dużo zajęć ruchowych, si, taktylna mało edukacyjnych. O dziwo jeszcze najmilsze zajęcia polisensoryczne, gdzie Wojti doświadczał podusi, lampeczek, zapaszków i muzyczki były jego zmorą. Płakał przynajmniej przez połowę zajęć. Turnus sprawiał wrażenie przygotowanego dla małych dzieci, początkujących w terapii, a nie dla takiego weterana jak Wojciech. Mam porównanie z turnusem Elfowym. ten był w sam raz i warto było na niego wydać kupę kasy.

Trudne sprawy
Po turnusie zaliczyliśmy jeszcze drobne chorowanko. Całą familią. Nadszedł w końcu piękny dzień kiedy Wojti wrócił do przedszkola. Tak długa przerwa spowodowała, że nie bardzo mu się spodobała ta opcja i popłakiwał na wejściu, tym bardziej jak zobaczył dzieci siedzące w kółku. Nie wiem czemu, ale nie lubi kółek, zarówno siedzących jak i stojących. Zrobiło mi się przykro, ale moje uczucia zeszły na dalszy plan, bo czułam ból trzaskającej o podłogę własnej szczęki. Na przywitanie Wojtka kilkoro dzieci oznajmiło, że nie chcą by Wojti był z nimi w grupie. Mało tego, jeden smarkacz stwierdził, że on to by chciał, żeby "Wojtek już nigdy nie przychodził do nich do przedszkola". Nie wiem jak to nazwać. Jakby ktoś uderzył mnie młotkiem z całej siły. Byłam w takim szoku, że zostawiłam płaczące dziecko, oznajmiłam kiedy go odbiorę i wróciłam do domu. Jadąc łzy lały mi się ciurkiem. Pierwszy raz spotkałam się z wrogością wobec mojego dziecka i to ze strony innych dzieci. Doszłam też do wniosku, że nie chcę, aby mały chodził do przedszkola, w którym panuje taka atmosfera, bo co będzie potem? Wojti nie mówi, nie obroni się, nie poskarży.

Specjalne
Zaraz po tych wydarzeniach pojechaliśmy obejrzeć przedszkole przy szkole specjalnej. O przedszkolu słyszałam dużo dobrego. Funkcjonuje ledwie od roku więc jak na razie mają tam 4 dzieci. Ogrom budynku i korytarzy trochę mnie przytłoczył, ale dzieci mają swój własny mały plac zabaw, wiele zajęć dostosowanych do możliwości. Smerf jak to Smerf wpadł do sali, zasiadł do stolika, wziął sobie układankę i zaczął się bawić. Jak u siebie. Postanowiliśmy z Mężem spróbować tego typu edukacji. W końcu Wojti zaczyna od września zerówkę!!! :) I przyda mu się więcej zajęć i wszystko w jednym miejscu. Teraz załatwianie papierologii.

 

Mama - Wojtuś pozuj! Wojtuś - iiiiii :)